Accompagner les proches à domicile

Comment accompagner mon proche qui a des troubles cognitifs à domicile ?

Le diagnostic n’est pas encore posé, mais il y a déjà des troubles du comportement. Il y a quelques ratés dans le quotidien, plus ou moins importants, et vous commencez sérieusement à vous poser des questions. Il refuse de sortir, il refuse de prendre ses médicaments. Vous vous interrogez : comment puis-je l’accompagner ? comment puis-je comprendre ?

Et surtout : comment puis-je faire au mieux avec ce qui nous arrive ?

Les différents troubles qui vont se présenter iront du moins bruyant — l’apathie, la dépression — à l’agitation, qui sera effectivement bruyante et visible, jusqu’aux hallucinations, qui peuvent être des épisodes étranges, en passant par les troubles du sommeil, qui vous fatigueront parce qu’ils vous empêcheront de dormir la nuit.

Qu’est-ce qu’un trouble du comportement ?

Le comportement, c’est un ensemble de réactions observables dues à une action interne (comment je me sens) ou externe (qu’est-ce qui se passe à l’extérieur). En général, la réaction est adaptée, mais dans les troubles du comportement, la réaction devient totalement inadaptée, avec de l’agressivité, de l’apathie, des perturbations de l’alimentation, du sommeil, des conduites sphinctériennes, voire parfois sexuelles.

Il peut aussi y avoir une interférence avec des troubles psychiatriques antérieurs et des troubles de la mémoire, puisque la personne aura du mal à se souvenir de ce qui s’est passé avant ou de ce qui se passait autrefois.

Souvent, ces troubles ne sont pas identifiés, car la personne ne s’en plaint pas — en particulier pour l’apathie ou la dépression. Et puis, pour la population générale, pour les soignants ou les proches, il semble « normal » d’être un peu reclus quand on est âgé, ou un peu déprimé quand on se rend compte qu’on vieillit.

Les aidants, eux, n’en parlent pas toujours, par honte ou par culpabilité. Car comment raconter qu’il y a « toute une famille qui vient manger » chez vous, qu’on met la table pour dix alors qu’il n’y a personne ? Ou que le lit est « envahi » par un homme qui vient se coucher la nuit avec sa femme ? Parfois, il y a aussi des conduites sexuelles inappropriées, des demandes déplacées, des insultes.

Il faut savoir que pour mettre en évidence ce genre de troubles, il faut environ vingt minutes. Or, souvent, les consultations sont courtes et le médecin ne posera pas forcément la question.

Les soignants et les intervenants ont parfois tendance, comme le reste de la population, à banaliser le vieillissement. Et pourtant, même si les troubles de la mémoire concernent environ un quart des plus de 80 ans, ils ne sont pas toujours pris en compte. On ne se rend donc pas compte qu’il y a parfois une pathologie supplémentaire qui vient perturber toute l’organisation de vie.

On observe souvent plusieurs troubles du comportement intriqués : des maladies non diagnostiquées parce qu’inexpliquées, des réactions brutales à un environnement ou à une contrainte, et bien sûr des pathologies psychiatriques qui évoluent et doivent être accompagnées.

Les traitements, parfois, viennent brouiller les signes extérieurs — et cela complique encore la situation.

Que faire ?

En parler à son médecin. Avoir le courage d’aller le voir pour raconter son quotidien, ses difficultés. Le médecin fera alors un examen clinique complet de la personne âgée, afin de détecter d’éventuels signes d’infection, de fécalome (accumulation de matières dans le côlon, souvent liée à la déshydratation). Ces deux éléments vont souvent ensemble : il est donc très important d’encourager la personne à boire davantage.

Il faudra aussi surveiller les pathologies chroniques qui peuvent se décompenser, qu’il s’agisse d’hypertension (avec parfois une prise excessive de médicaments) ou de troubles psychiatriques.

Il est également essentiel de réduire tout ce qui altère la perception sensorielle, pour permettre à la personne de bien voir, bien entendre et bien comprendre ce qu’on lui dit.

Parfois, quand il y a des troubles du comportement, on a tendance à faire « voyager » la personne âgée chez un enfant ou un autre, mais cela peut la perturber, car elle aura du mal à s’adapter à un nouvel environnement.

Il faut aussi penser aux surdosages ou aux interactions médicamenteuses, car il y a souvent trop de médicaments prescrits.

La maltraitance — qu’elle vienne du patient ou de l’aidant — est heureusement rare, mais il faut rester vigilant.

Avant toute mise en place d’un traitement médicamenteux, il est toujours préférable de prendre le temps d’observer et de modifier l’environnement.

Alors, que faire concrètement ?

Adapter l’environnement :

• créer un espace sûr, éclairé, sans tapis ;
• éviter l’isolement ;
• rendre le milieu agréable et accessible ;
• aider la personne à structurer ses journées ;
• lui parler normalement, sans utiliser le « on » ;
• vérifier qu’elle a bien compris, en reformulant et en rassurant : je suis là pour toi, je suis là pour t’aider.

Quand les mots disparaîtront, le contact non verbal prendra le relais.

Une fois le diagnostic posé, on commencera à mieux comprendre les choses. Un suivi régulier et un accompagnement global adapté seront nécessaires : médecins, gériatres, psychiatres…

On évaluera régulièrement la situation clinique à l’aide de tests spécifiques sur l’autonomie, la marche, la nutrition. On sera attentif à l’hydratation, à la dépression, à la bonne adaptation des traitements, ainsi qu’à l’amélioration de l’audition et de la vision.

Il faudra aussi accompagner la famille vers un lieu de vie adapté, en fonction des ressources physiques, de l’aidant principal, et des moyens financiers. C’est un processus long, qui nécessite un accompagnement constant et des ajustements réguliers.

Un plan d’aide progressif sera mis en place et devra être piloté :

• soins infirmiers,
• préparation et surveillance de la prise des médicaments (certains patients refusant de les prendre seuls),
• suivi du poids et de l’hydratation,
• adaptation permanente du traitement.

Il ne faut jamais considérer qu’un traitement est figé : par exemple, on dit souvent « neuroleptique un jour, neuroleptique toujours », mais c’est faux. Il faut toujours réévaluer.

En France, ces prises en charge sont couvertes par la Sécurité sociale. Une rééducation peut être proposée (orthophonie, kinésithérapie) pour la marche, l’équilibre, la réassurance. Après une chute, les personnes ont souvent du mal à remarcher : il faudra leur réapprendre.

Des équipes spécialisées interviennent à domicile, avec des recommandations adaptées pour favoriser le maintien à domicile. Tous ces soins sont coordonnés — et c’est essentiel : il faut communiquer, échanger, laisser des traces.